• Esta niña de Las Vegas es una de las 32 en el mundo con diagnósticos raros
LAS VEGAS, NV . — Amanda Jiménez, de once años, es residente de Las Vegas, Nevada. Ella es una de las 32 personas en el mundo diagnosticadas con una forma excepcionalmente rara de epilepsia. Durante años, la gravedad y la imprevisibilidad de sus convulsiones la dejaron en casa. Ahora la alegre estudiante de sexto grado está de vuelta en la escuela y libre de convulsiones.
A medida que se acerca el Día de las Enfermedades Raras el sábado 29 de febrero, los padres de Amanda, José y Celia, están trabajando para dar a conocer la condición de Amanda, así como la organización benéfica nacional que ha hecho posible el tratamiento que le cambió la vida, Miracle Flights.
Miracle Flights ha volado a Amanda y a sus padres 17 veces desde 2015 para recibir tratamiento médico especializado en el Lucile Packard Children’s Hospital Stanford, en Palo Alto, California, donde los médicos diagnosticaron a Amanda con la rara genética mutación conocida como CHD2.
“Nos llevó más de ocho años encontrar una respuesta,” dice José Jiménez. “Miracle Flights lo hizo possible.”
Amanda tenía sólo dos años cuando experimentó su primera convulsión. Los medicamentos parecían ayudar durante un par de años, pero poco después de su cuarto cumpleaños, las convulsiones regresaron. Los médicos locales refirieron a Amanda con especialistas en California, pero el viaje a través del desierto era peligroso, con Amanda a menudo sufriendo convulsiones en la carretera.
Los Jiménez descubrieron que las oficinas principales de la organización benéfica de vuelos médicos que sirve a la nación, Miracle Flights, estaba sólo a pocos kilómetros de su casa suburbana de Las Vegas. Una organización sin fines de lucro que provee boletos de avión gratuitos para niños y adultos que necesitan un tratamiento médico complejo lejos de casa. Miracle Flights también cubre el costo para ambos padres para viajar con sus hijos.
“Una vez que encontramos Miracle Flights, se abrió una nueva puerta, porque hemos sido capaces de ampliar las posibilidades para que Amanda viaje y descubra nuevas oportunidades de tratamiento,” dice Jiménez. “Cada vez que nos han volado, hemos visto una mejoría.”
Desde que comenzó el tratamiento en Lucile Packard Children’s Hospital Stanford, las convulsiones de Amanda han disminuido de varias al día a tres a cinco al año. Su condición ha mejorado tanto que incluso ha regresado a la escuela después de una ausencia de cuatro años. Amanda todavía requiere varios vuelos milagrosos al año para ver a sus médicos. Mientras que actualmente no hay cura para CHD2, la investigación continúa, y el futuro de Amanda se ve brillante.
“Sentí que la epilepsia se llevó a mi hija, porque siempre entraba y salía de los hospitales y tomaba medicamentos. Estos últimos años no han sido fáciles, pero estamos empezando a ver la luz,” dice Jiménez. “Estamos conociendo a nuestra hija de nuevo.”
Para ayudar a Amanda y otros niños a llegar a atención médica especializada lejos de casa, o para referir a una familia necesitada, visite www.miracleflights.org.
Acerca de Miracle Flights
Miracle Flights es una organización sin fines de lucro 501 (c)(3) que provee transporte aéreo médico gratuito a niños y adultos a través de aerolíneas comerciales en todo Estados Unidos. La organización, fundada en 1985, ha proveído 130,638 vuelos y actualmente reserva un promedio de 600 vuelos al mes. Para solicitar un vuelo, obtener más información o donar, llame al 800-359-1711
